| NO. | 128 | 市町名 | 長泉町 |
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| 活動内容 | ボランティア活動 |
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| 主催団体名 | ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症（難病） 水曜会 |
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| 代表者名 |
杉山朝子さん
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| 開催月日 |
毎週水曜日
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| 開催場所 | 長泉町下土狩杉山商店、 又は「いずみの郷」 |
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| 趣旨・目的 | 町内に住む「ALSの患者」の生活環境を整え豊かに過ごす手助け。 | |
| 活動内容 |
・筋萎縮性側索硬化症(ALS)に杉山武男さんが認定されたのは平成12年。それまでの3年間は体の不調の原因がわからず、良いと言われる医者、マッサージ、祈祷師などありとあらゆるところに足を運んだ。今は呼吸器を付け、顔の筋肉だけが動かせるので、パソコンを使って意思の疎通を図っている。
・24時間の介護体制の中、彼を囲む人たち7〜８人が、毎週水曜日に集まり課題を話し合う。その中で、何か楽しんでもらうようにと年に何回かボランティアの方々にお願いし、音楽演奏会を開いている。会場に入れる人数は限られるが地域の方々も参加できる。 ・なかなか外出できないが7月には大分の同病の方が富士山に行きたいと言うことで、皆で手配しケアマネ、ボランティアなどと共に三島駅で出迎え、車で富士吉田口から5合目まで行き、雄大な富士山をお二人に見てもらうことが出来た。 |
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| 付記 |
難病の方を支えるボランティアの輪が出来ていて、24時間介護しながら、毎日を楽しく素敵な笑顔で過ごせるようにアイディア、工夫をされている。筋萎縮性側索硬化症(ALS)への理解が進むようにしたい。
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| 情報通信員 | 花房由美子 |
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